La Dre Gloria Damoaliga Berges, une pionnière contre la drépanocytose au Burkina Faso

Ouagadougou — Avec une prévalence de 4,63 % et près de 2 % des nouveau-nés touchés par la forme la plus sévère (SS), la drépanocytose représente un enjeu majeur de santé publique au Burkina Faso. Face à cette situation, l’implication de tous les acteurs sociaux s’avère indispensable pour offrir une réponse globale et efficace.

Parmi ces acteurs engagés, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), se distingue depuis une décennie par son combat acharné contre cette maladie. Son parcours, ses réalisations et les défis persistants illustrent une lutte à la fois médicale, sociale et humaine.

Un engagement né d’une rencontre avec la souffrance

Dès le début de sa carrière, la Dre Berges a été confrontée à la réalité brutale de la drépanocytose à travers les patients, notamment des enfants et des jeunes, dont les douleurs intenses ont marqué son parcours. Ces expériences l’ont poussée à s’investir davantage, jusqu’à devenir un pilier de la prise en charge de cette maladie au Burkina Faso.

En 2015, une opportunité décisive s’est présentée : l’accompagnement de la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la drépanocytose au sein d’un hôpital burkinabè, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet a marqué un tournant dans son engagement, lui permettant de donner une nouvelle dimension à son action.

Pourquoi la drépanocytose continue-t-elle de toucher des nouveau-nés ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint de la forme majeure de la maladie. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant une grossesse, souvent par manque de dépistage prénuptial ou préconceptionnel. Sensibiliser la population à l’importance de ces tests avant le mariage ou la conception d’un enfant est donc une priorité absolue.

Des actions communautaires pour briser les tabous

L’un des défis majeurs reste la méconnaissance de la drépanocytose au sein des communautés. Pour y remédier, la Dre Berges multiplie les initiatives : campagnes de sensibilisation, dépistages massifs et interactions directes avec les populations. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une campagne ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions visent non seulement à informer, mais aussi à lutter contre la stigmatisation dont sont souvent victimes les patients.

Des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge

Son implication s’étend bien au-delà de la sensibilisation. Elle a participé à la mise en place de programmes de dépistage néonatal, à la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires, et à la création d’un numéro vert gratuit, le « Drépa Minute » (80001350), accessible dans plusieurs langues locales. Ce service offre un soutien immédiat aux familles et aux patients, renforçant ainsi l’accès à l’information et aux soins.

Le CID/B, sous sa direction, collabore étroitement avec le ministère de la Santé du Burkina Faso, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Ce partenariat bénéficie du soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco. Ensemble, ces acteurs œuvrent pour une prise en charge globale des patients, combinant soins médicaux, accompagnement psychosocial et appui socio-économique.

Une prise en charge holistique pour une meilleure qualité de vie

• Orientation des patients vers des structures spécialisées ;
• Organisation de groupes de parole et d’éducation thérapeutique dans 11 antennes régionales ;
• Séances de coaching et de soutien psychologique avec des experts ;
• Mise en place d’activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie financière des patients ;
• Collaboration avec les mutuelles de santé pour faciliter l’accès aux soins.

Ces initiatives visent à redonner espoir et dignité aux patients, tout en renforçant leur intégration sociale et professionnelle.

Des avancées significatives, mais des défis persistants

Grâce aux efforts conjugués des autorités, des partenaires et de la société civile, la drépanocytose est aujourd’hui mieux reconnue dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé, et des ressources sont mobilisées pour sa mise en œuvre.

Cependant, des obstacles majeurs subsistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones périphériques ;
• La difficulté d’approvisionnement en médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) ;
• L’accès aux vaccins contre les maladies évitables ;
• La prise en charge des complications et des transfusions sanguines.

Pour la Dre Berges, il est urgent d’amplifier les actions, notamment en vulgarisant le dépistage néonatal et précoce, et en renforçant la coordination entre le ministère de la Santé et ses partenaires. « Le cri silencieux des patients doit être entendu », déclare-t-elle, soulignant que cette lutte est aussi une quête de dignité et d’espoir.

Malgré les défis, son engagement reste inébranlable. Avec détermination, elle continue de porter cette cause, convaincue que chaque effort compte pour offrir une vie épanouie aux personnes atteintes de drépanocytose.